Domingo 24/06/2018. Actualizado 01:54h

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Solidaridad

Será el 12 de octubre

El papa recibirá a un centenar de españoles afectados por ELA

El grupo “Reto Todos Unidos” ha conseguido una audiencia en la Plaza de San Pedro. Desde el Vaticano les han brindado un “trato excepcional”

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El colectivo en representación de los afectados por la ELA, “Reto Todos Unidos”, ha conseguido que desde la organización del Vaticano se atienda su petición de encuentro con el papa Francisco. El encuentro tendrá lugar el próximo 12 de octubre en Roma.

El Papa Francisco, con los enfermos que asisten a las ceremonias en San Pedro. El Papa Francisco, con los enfermos que asisten a las ceremonias en San Pedro.

Según ha podido saber Religión Confidencial, el grupo realizó varias peticiones hasta ser atendidos. Primero mandaron las cartas de forma individual, es decir, enviando cada uno de los integrantes una petición personal. Posteriormente, actuaron de forma grupal, con una única versión del texto desde todo el colectivo. La peticion que atendió el Vaticano finalmente fue la carta que realizaron en conjunto, en nombre de todo el grupo y de todos os afectadps por la enfermedad.

“Desde el Vaticano nos están brindado un trato excepcional. El colectivo pretende informar a su Santidad de la situación en España de los afectados, las carencias socio sanitarias y la falta de apoyo por parte de las Administraciones en cuanto se refiere a investigación, ya que en muchos casos somos los afectados los que acabamos donando directamente al investigador”, narra el comunicado emitido por "Reto Todos Unidos".

Pedimos primero una audiencia privada para el 12 de octubre, día de la Virgen del Pilar. Sin embargo, nos han concedido una posición privilegiada en la Plaza de San Pedro mencionado día”, afirman desde el grupo a este Confidencial.

Ellos mismos pidieron esa fecha por la festividad que significaba. Además, RC también ha podido saber que asistirán al evento cerca de un centenar de afectados por la ELA, en nombre de todos los afectados españoles. “Quedan todavía alrededor de 20 plazas disponibles de las 100 que nos han concedido”, afirman desde la dirección del grupo.

La edad media de los asistentes ronda entre los 30 y los 60 años aproximadamente. No es la edad un impedimento para viajar a Roma, sí quizá la propia enfermedad. De hecho, Isabel González está teniendo problemas con el vuelo. La afectada le tuvieron que realizar una traqueotomía y únicamente puede mover los ojos, con los cuales escribe. “Ryanair denegó la opción de vuelo y trato a la afectada, lo cual está dificultando las cosas”, afirman desde “Reto Todos Unidos”.

El grupo entregará en mano de Su Santidad una carta. “En ella pediremos al Pontífice que pida por los afectados de esta enfermedad en sus discursos, de cara a hacernos escuchar y que la gente lo tenga en cuenta”, afirman mientras explican a este Confidencial que “la ELA es una enfermedad que te deja entre 3 a 5 años de vida”. Fue precisamente Isabel quién, a través de sus ojos –modo gracias al cual puede comunicarse– redató la carta en español. Después fue traducida al italiano para enviarla al Vaticano. La labor de la afectada fue ejemplar.

Organizaron caminatas en Madrid, Barcelona y Sevilla. ECD ha podido saber que la próxima tendrá lugar en Zaragoza. Más de 2.000 personas, según los organizadores, marcharon desde la catedral de la Almudena hasta la Puerta del Sol, donde se ha leído un manifiesto, escrito por un paciente.

En el manifiesto, los afectados señalaron su malestar y extrañeza por el hecho de que en el año 2015 no exista un tratamiento para una enfermedad que causa 900 fallecimientos en España al año, "lo que supone tres muertos cada día". No obstante, se ha hecho un llamamiento a la esperanza al señalar que "el futuro no está escrito", por lo que "no crucemos los puentes antes de llegar a ellos".

Unas 4.000 personas padecen ELA en España, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina cuando las células del sistema nervioso, las motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, produciendo una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Hasta en un 80% de los casos los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria.

Caminata de "Reto Todos Unidos" por Barcelona. Caminata de "Reto Todos Unidos" por Madrid.

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