Viernes 20/10/2017. Actualizado 01:00h

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Solidaridad

En nuestro país hay tres millones de afectados

La Federación Española de Enfermedades Raras no descarta presentar al Papa sus reivindicaciones

Valora la preocupación de Francisco por estas personas, que ha pedido un mayor compromiso mundial en un Congreso celebrado en el Vaticano

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una organización laica y aconfesional que defiende a tres millones de españoles afectados, conoce la labor del Vaticano y su interés por dar visibilidad a su problema. Por este motivo, he declarado a Religión Confidencial que no descarta la posibilidad de pedir una audiencia con el Papa para presentarle sus reivindicaciones.

El Papa Francisco y Joe Biden, vicepresidente de Estados Unidos, en el Congreso organizado en el Vaticano sobre Medicina Regenerativa. El Papa Francisco y Joe Biden, vicepresidente de Estados Unidos, en el Congreso organizado en el Vaticano sobre Medicina Regenerativa.

FEDER resalta a este Confidencial su conocimiento de la labor del Sumo Pontífice. “Desde esta Federación somos conscientes de que el Vaticano se preocupa por las enfermedades raras, siempre ha hecho público su interés por nuestro problema. Una realidad que afecta a más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y alrededor de 3 millones de españoles”, declara su presidente, Juan Carrión.

El interés del Vaticano es tal que el Consejo Pontificio de la Cultura acaba de celebrar en Roma el III Congreso Internacional de Medicina Regenerativa, en el que el Papa ha denunciado que las personas con enfermedades raras no suelen recibir la atención que merecen debido al escaso retorno económico que se recibe de la investigación.

“No olvidéis a los afectados con enfermedades raras, que son víctimas de la escasa inversión económica que realizan los países”, afirmó Francisco. En este Congreso participó Joe Biden, vicepresidente de Estados Unidos y católico confeso.

El Papa no cesa en su interés por estas personas. De hecho, como broche final del Jubileo de la Misericordia, el Consejo Pontificio para la Pastoral de la Salud organizará del 10 al 12 de noviembre la III Conferencia Internacional para promover una mayor investigación científica. El objetivo es concienciar sobre la importancia de la asistencia a los enfermos y la solidaridad para con las personas con enfermedades raras.

Lo que piden

Una de las iniciativas que FEDER plantearía el Papa es la necesidad de crear un protocolo de actuación en las escuelas. Según ha hecho saber la Federación a RC, “a día de hoy, cerca del 30% de las personas con enfermedades raras (ER) se han sentido discriminadas en el ámbito educativo por motivo de su enfermedad”. Juan Carrión denuncia que solo el 34% de las escuelas públicas y el 27% de las privadas están adaptadas a las necesidades de los niños con ER.

Otras de sus reivindicaciones: como la sanidad es competencia de las Comunidades Autónomas, se están produciendo grandes desigualdades en el tratamiento y la investigación de este tipo de afecciones. Así, dos personas con igual enfermedad no tendrían acceso a los mismos recursos si residen en dos autonomías distintas.

FEDER, como entidad aconfesional, no colabora con ninguna entidad eclesiástica, pero hace un llamamiento a la solidaridad humana: “La sociedad juega un papel crucial, donde un pequeño gesto puede cambiar la vida de una familia a la que se enfrenta día a día a una ER. Sin la sensibilidad social, muchos de los proyectos que impulsamos, junto con nuestras asociaciones, no podrían sostenerse por sí solos”. 

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