Sábado 16/12/2017. Actualizado 01:00h

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Familia

Padece el síndrome de Ondine

Cuando la vida te da una sorpresa

“La enfermedad de mi hijo ha supuesto una unión total con mi familia, hacerme una piña con mi marido y sentirme muy querida”, afirma la madre

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Cuando Nacho nació el 3 de septiembre de 2016, los médicos pensaron inicialmente que era falta de madurez pulmonar, pero en un par de días empezaron a sospechar de otra enfermedad. “La llegada fue dura, por primera vez oímos hablar del Síndrome de Ondine, y cómo no, lo buscamos en internet. Nos asustamos”, relata María, su madre.

María con su hijo Nacho. María con su hijo Nacho.

María es profesora del colegio Montealto de Madrid y madre de tres hijos de 12, 8 y el pequeño, Nacho, de casi un año, que les ha cambiado la vida. Pero para ella y su marido Jaime, es un tesoro, según declara en una entrevista publicada en la revista de antiguas alumnas del colegio.

Una semana después del parto, Nacho fue traslado al hospital de La Paz, “tuvo una septicemia y pensamos que le perdíamos. Esa tarde dejaron entrar a sus hermanos por primera vez en la UCI a conocerle y pudimos bautizarle”, relata la madre.

En La Paz tuvieron la confirmación de lo que tanto les asustaba. Se trata de una mutación genética sin cura y muy rara, con muy pocos casos en el mundo.

Un master en enfermería

Nacho necesita dormir conectado a un respirador, y a veces también cuando está despierto. Al ser una mutación que se produce en el desarrollo del embrión conlleva más alteraciones, entre ella el desarrollo de tumores. Tiene varios tumores en tórax y abdomen, pero sus padres confían en que su hijo también gane esta batalla.

Al mes de nacer, le realizaron la traqueostomía en el Hospital Niño Jesús. “Entré a verle, y de la impresión que me causó, me marché de la UCI y tardé horas en poder volver a entrar”, confiesa María.

En el centro hospitalario estuvieron casi dos meses, cursando un “máster en enfermería”, como definen ellos a los turnos de mañanas y tardes para aprender todo lo necesario para cuidar a su hijo. “Realmente la vida nos cambió totalmente a partir del 16 de noviembre que Nacho llego a casa”, cuenta.

“Mi vida era casa, casa y casa”

Y es que llevaban tres meses en UCIs y de pronto, se encuentran en su casa con su hijo.  “Los primeros meses fueron duros…no lo voy a negar. Mucha máquina en casa y muchos ruidos. No podíamos sacarle a la calle así que entre semana mi vida era casa, casa y más casa. He tenido momentos de rebeldía, me he enfadado con El de arriba y he intentado entender cosas que no son comprensibles en la tierra. Y al principio mucho miedo, no de lo que podía pasar, sino pensar ¿seré capaz de reaccionar bien ante una emergencia?”, revela María en la entrevista.

Pero después de este tiempo, relata que esta sorpresa que le ha deparado la vida, le ha proporcionado muchas más alegrías que tristezas: “Una unión total con mi familia, hacerme como una piña con mi marido, con mis hijos, hermanos y amigos. ¡Sentirme tan querida de tantas personas! Y el apoyo y disponibilidad total de mis padres”, relata.

María explica que su marido se crece en momentos difíciles y hace que ella se crezca también. “Tener a Jaime a mi lado me hace sentir que da igual lo que pase, da igual la noticia que nos den o las veces que tengamos que ingresar en la UCI. Todo lo hace fácil, tiene un sentido del humor tan grande, que hasta de la situación más difícil es capaz de sacarle punta y que acabemos riéndonos”.

Un consejo para familias en la misma situación

Para las familias que pasan por la misma situación, ofrece un consejo que le dio una amiga: “Encefalograma plano”. No pienso en el luego ni en el mañana, no pienso en lo que no ha sucedido porque igual nunca sucede, pienso en el hoy y en el ahora, intento disfrutar y exprimir cada segundo del día. Nacho es un regalo para nosotros y para todas las personas que están a nuestro alrededor. Y los regalos hay que disfrutarlos día a día”.

Además de su familia, ha confiado en todo momento en Dios y se ha agarrado fuerte a la mano de la Virgen.

Ha tenido que renunciar a su vida laboral, aunque está descubriendo nuevas vocaciones como la de enfermera y fisioterapia, pero se levanta todas las mañanas pensando “voy a ser feliz haciendo felices a los demás. “Nacho tiene fisio 4 días a la semana, más sus revisiones habituales y es raro la semana que no pasamos por la UCI”.

Sus hermanos, también enfermeros

Y es que el síndrome de Ondine lleva muchas cosas asociadas, no solo la hipoventilación, pero cada vez hacen más planes con él. “La batería del respirador tiene una autonomía de 6/8 horas, así que podemos hacer bastantes actividades. También llevamos un monitor que mide la saturación de oxígeno en sangre, un aspirador de mucosidades para la traqueo y una bolsa de emergencia siempre con nosotros”, explica.

Sus hermanos están como locos con Nacho, porque despierta una ternura especial. “Sus hermanos son unos expertos enfermeros, yo tardé semanas en aspirar la traqueo sin pasar mal rato, ellos lo hacen sin ningún reparo desde el principio”, concluye. 


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