Lunes 25/09/2017. Actualizado 01:00h

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Solidaridad

Dispone de la única Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos

El centro Laguna atiende a decenas de niños con enfermedades parecidas a la de Charlie Gard

Uno de cada 10.000 menores en nuestro país, recibe anualmente tratamiento en fase terminal

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El caso de Charlie Gard, el bebé inglés de 10 meses que está ingresado en un hospital londinense con una enfermedad rara y degenerativa, ha dado la vuelta al mundo después de que la justicia británica y el Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo hayan autorizado al centro a retirar la ventilación artificial al paciente.

Personal sanitario de Laguna, atendiendo a uno de los niños. Personal sanitario de Laguna, atendiendo a uno de los niños.

Los padres del bebé han solicitado a la justicia que les permitan trasladar al niño a Estados Unidos porque, en su opinión, podría beneficiarse de un tratamiento experimental. Ya han recaudado más de un millón de libras en donaciones.  

Sin embargo, la justicia británica también ha denegado esta petición, alegando que la “terapia de nucleósidos” experimental contribuiría a la angustia del bebé, puesto que la enfermedad que sufre es incurable, incluso con un tratamiento agresivo.

Por su parte, el Hospital infantil Bambino Gesú de Roma, propiedad de la Santa Sede, ha ofrecido a los padres de Charlie, si ese es su deseo, ingresar en su centro al bebé durante el tiempo que le quede de vida, siempre y cuando se den las condiciones para un eventual traslado del niño.  

Al respecto, el hospital-centro de cuidados paliativos Laguna considera que hay que dejarles trabajar a todos, y desear que todo sea lo mejor para la familia y para el equipo sanitario.

Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos

La Fundación Vianorte-Laguna de Madrid dispone de la única Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos. Atiende semanal y gratuitamente para familias sin recursos, entre 12 y 15 pacientes pediátricos con enfermedades avanzadas incurables.

“El número anual de estancias asciende a 1.760. Los niños permanecen en el centro de 10 a 17 horas, y se les recoge con ruta sanitaria. Aquí reciben cuidados médicos y de enfermería, así como Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia Respiratoria, o Musicoterapia, entre otras”, apunta la portavoz de Laguna a Religión Confidencial.

En España sí existen unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos en hospitales para jóvenes y niños con enfermedades avanzadas e incurables, cuya función es dar el soporte y la asistencia que necesitan los pacientes, “aunque por desgracia son muy pocos y tan sólo el 10% de los niños que requieren cuidados paliativos, los reciben”, indican a RC desde el centro Laguna.

Las mismas fuentes informan que uno de cada 10.000 niños en nuestro país pasa anualmente por un trance de enfermedad avanzada, y requiere atención sanitaria y social especializada. Entre 11.148 y 14.864 pacientes pediátricos sufren una enfermedad limitante para la vida. Entre 5.574 y 7.432 necesitan atención paliativa pediátrica.

Apoyar a las familias

La diferencia de la Unidad de la Fundación Laguna respecto a la que ofrecen los hospitales, es que el bebé puede permanecer todos los días en el centro siete horas (de 10 de la mañana a cinco de la tarde) para que sus familias puedan descansar, trabajar o compatibilizar su vida. “En los hospitales, una vez que han reanimado al niño, le envían a casa. Nuestra unidad es un recurso social y no solo sanitario”, explica la portavoz.

En la Unidad, los niños pueden recibir atención durante muchos meses, y si lo necesitan, durante años, de manera continuada, “ya que los niños pueden llegar a vivir años si se controlan los síntomas adecuadamente y su situación clínica es estable. Todo ello provoca el constante desvelo y cuidado permanente de sus padres, 24 horas al día 365 días al año”, subrayan desde el centro.

Así, la Unidad no sólo ofrece el tratamiento sanitario que requieren los niños, sino que también persigue apoyar a sus familias para aliviarles de la sobrecarga. Esta unidad, única en España por el momento comenzó en 2014 y atiende en su mayoría a niños con enfermedades avanzadas e incurables, poco frecuentes. Desde su inauguración, ha atendido a cerca de cien niños. 

“El 60% de los pacientes pediátricos que necesitan atención paliativa en España se debe a enfermedades poco frecuentes o degenerativas, mientras que el 40% es por enfermedades cancerígenas”, explican desde Laguna.

Unidad de verano

Además de la Unidad de Día de Cuidados Paliativos, Laguna también dispone de otro servicio pionero y único en España: la Unidad de Respiro de Verano durante el mes de julio.

“Este proyecto tiene como objetivo que los padres de los niños con enfermedades raras y avanzadas puedan tomarse unos días de descanso o ocio. Muchas de estas familias desconocen el significado de la palabra vacaciones”, explican desde Laguna.

Ambas unidades cuentan con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, así como de las Fundaciones Porque Viven y Jaime Alonso Abruña.

Campaña de transporte

Las familias que acceden al centro carecen en su totalidad de suficientes recursos económicos y los niños requieren de transporte en ambulancia. La Fundación Vianorte-Laguna es quien sufraga el gasto de los desplazamientos y necesitan apoyo de todos aquellos que quieran colaborar. Todos aquellos que deseen apoyar pueden hacerlo a través de este enlace: o del número de cuenta IBAN ES64 0049 6103 9825 1605 4835


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